Встретившись с Джейми Крейн-Мози в конце прошлого месяца, чтобы обсудить ее жизнь и карьеру, она рассказала мне, что “выросла на горных склонах со сном”. Она была настроена стать первой женщиной, которая “отправится с трамплина” на соревнованиях по горнолыжному спорту. Она нацелилась на победу на первом Чемпионате мира по склону в стиле слоупстайл в Новой Зеландии и последующее убеждение Международного олимпийского комитета сделать горнолыжный слоупстайл официальным олимпийским видом спорта. Она нацелилась на то, чтобы стать первой женщиной, которая исполнит двойное сальто на X-Games.
Мози хотела многого. Затем все изменилось в мгновение ока.
“Я настаивала до предела… до того, что почти унесла мою жизнь”, – сказала она.
Мози, чья фамилия была законно изменена на МоуКрейзи, серьезно пострадала в аварии в апреле 2015 года во время выступления на финалах Мирового тура в Уистлере, Британская Колумбия. У нее началась кровоизлияния в восьми разных местах, и ее мозжечок был поврежден, что привело к полной параличу с правой стороны тела. МоуКрейзи поставили диагноз тяжелой черепно-мозговой травме, называемой диффузионным аксональным повреждением.
“В то время [аварии], я выступала профессионально, X-Games был вершиной”, – сказала МоуКрейзи. “Только 8 женщин в мире были приглашены, и участие в X-Games было самым большим достижением, которого ты мог добиться. Когда я выступала на X-Games в Аспене в 2013 году, я стала первой женщиной, совершившей двойное сальто на соревнованиях по слоупстайлу. Когда я выступала в горнолыжном спорте, никогда не было вопроса, почему я хотела поехать на X-Games. [Это] было самым высоким соревнованием… Я знала, что поднимусь на вершину карьерной горы”.
В годы после ее травмы и восстановления МоуКрейзи посвятила свою жизнь тому, что она описывала как “[создание] страсти и мечты о изменении повествования и возможностей, окружающих черепно-мозговую травму”, включая мотивационную речь и создание фонда вместе с мамой и сестрой. Организация, Фонд сильных мозговых повреждений МоуКрейзи, говорит на своем сайте, что ее миссия заключается в обучении выжившим с ЧМТ и их семьям, как “построить продуктивную жизнь, достойную жизни после черепно-мозговой травмы”. Словами самой МоуКрейзи, Фонд МоуКрейзи “сосредотачивается на том, что возможно после черепно-мозговой травмы, повышая осведомленность и увеличивая возможности через исследования, образование и мероприятия”.
По ее словам, МоуКрейзи сказала мне о случае, когда она встретила Деда Мороза, будучи 10-летней девочкой. Она вспомнила, что попросила его вместо подарков предоставить возможность маленькой девочке, живущей в третьем мире, “создать ту жизнь, которую она любила”. Эта идея затронула МоуКрейзи, потому что, как она мне сказала, “я всегда была очарована идеей о том, что люди могут добиться, если им даются возможности”.
Что касается ее организации, МоуКрейзи сказала, что Фонд МоуКрейзи Сильный возник из “нехватки образования для понимания нейропластичности и фрагментированных возможностей для общественности для восстановления связей и избавления от черепно-мозговой травмы”. Мама МоуКрейзи изучала развитие мозга в раннем детстве и работала с врачами своей дочери, обучая их уходу за семьей. В практическом деле МоуКрейзи Сильного стал профессиональным некоммерческим организацией 501ц3 в сентябре 2022 года, и МоуКрейзи и сестра Жени теперь работают на полную ставку для “создания возможностей для 1,2 миллиона американцев, получающих черепно-мозговые травмы каждый год.” Фонд увеличивает возможности путем исследования медицины разума-тела, посещения конференций и другого взаимодействия с выжившими с ЧМТ.
“Я пережила свое восстановление благодаря возможностям и обучению нейропластичности, которыми меня окружили,” – сказала МоуКрейзи.
Сестра МоуКрейзи, Жени, сама талантливая горнолыжница, носящая яркую красную помаду во время соревнований по полупайпу и любит танцевать под дождем и готовить высококачественные блюда в свободное время, была 18 лет во время травмы Джейми и новичком в мировом туре Кубка мира. В интервью, совпадающем с интервью с ее сестрой, Жени объяснила, что ее жизнь тоже моментально изменилась после травмы Джейми, сказав мне, что она вдруг превратилась из “относительно наивного подростка, чье целое мир было вращено вокруг ее спорта, в заботливого опекуна-ответственного взрослого, в миг”. Жени описала восстановление своей сестры как “долгое и интенсивное”, говоря, что ее травма сразу стала общедоступной информацией, и она обрабатывала запросы СМИ своей сестры “много лет” после этого.
“Мы обнаружили, что повествование о тяжелой черепно-мозговой травме не соответствует нашим ожиданиям,” – сказала Жени. “Благодаря высокому уровню науки и образования в моей семье мы смогли предоставить восстановление, превосходящее все возможное”.
С момента совместного создания МоуКрейзи Сильного с сестрой Жени, Жени стала настоящим активистом. Она лоббировала Конгресс, стала лицензированным приемным родителем, стремилась стать дипломатом ООН и многое другое. Все это было вызвано травмой Джейми. Жени также является документалистом, помогая создать документальный фильм, который хроникировал жизнь Джейми до и после ее черепно-мозговой травмы. Фильм с названием “МоуКрейзиСтронг” был показан на 15 международных кинофестивалях, победив в номинации за лучший короткий биографический документальный фильм на фестивале Atlanta DocuFest в прошлом году. Джейми является со-режиссером вместе с Марком Локи. Джейми выступила с благодарственной речью на церемонии награждения.
“После каждого показа к нам подходит много людей, чтобы поделиться своими личными историями,” – сказала Жени. “Мы встретили множество выживших с черепно-мозговой травмой, семейных опекунов и медицинских работников, представляющих себе, насколько распространена черепно-мозговая травма. Мы также слышим, насколько одиноки себя чувствуют выжившие с черепно-мозговой травмой и насколько просмотр нашего документального фильма и наше общение с ними делает их чувство менее одиноким, вдохновленным и надеющимся присоединиться к нашей сети и продолжать восстановление за пределами того, что они считали возможным”.
Жени объяснила, что побуждению к созданию документального фильма предшествовал период восстановления Джейми, время, которое Жени характеризует как период, когда ее сестра чувствовала, что “она находится в фильме о госпитале, потому что только старые и больные люди живут в больницах, а она не причислялась ни к тем, ни к другим”. Требовалось время, чтобы все “утки встали в ряд”, признает Джейми, что она (и пандемия) часто задерживали его продвижение; это случилось только после свадьбы Джейми с любовью ее жизни, Реджи, на вершине той самой горы, которая почти отняла ее жизнь, все были наполовину готовы к созданию фильма.
“Мы хотели поделиться истинным, сырым, трагичным, смешным и надежным рассказом о восстановлении Джейми,” – сказала Жени. “Джейми заняло целых пять лет, чтобы восстановиться, большую часть времени она думала, что она гораздо дальше, чем это было на самом деле. Джейми стремилась рассказать свою историю, и мы почти пошли на создание документального фильма несколькими разными путями”.
Конечно, поскольку технологии (и доступность для инвалидов) проникают в практически все аспекты человеческого существования в наши дни, как Джейми, так и ее сестра похвалили воздействие технологий на их жизни. Как выжившая с ЧМТ, Джейми сказала мне, что технологии помогли “огромно” вернуть ей самостоятельность, отмечая, что она религиозно добавляла события в календарь и напоминания о вещах, которые ей нужно было сделать в своем телефоне в качестве способа помощи ее кратковременной памяти. Она до сих пор использует эту систему и с гордостью заявляет, что она “самый организованный человек” в своей группе друзей. Кроме того, Джейми также проводит виртуальные презентации о своих жизненных переживаниях как выжившая с ЧМТ; технология “делает это возможным для представления”.
“Лично я считаю, что слишком много выживших с ЧМТ погружают себя в жертвенный менталитет, говоря, что они не могут сделать Х, потому что у них черепно-мозговая травма,” – сказала Джейми. “С нашим доступом к технологиям нужно задать себе вопрос ‘Это невозможно или я просто должен думать творчески для того, чтобы сделать это по-другому?'”
Что касается Жени, она сказала, что технологии сыграли решающую роль в обеспечении МоуКрейзи Сильного “изменить жизни людей по всей стране и миру”. Названный по ее имени Метод МоуКрейзи, она сказала, что является “виртуальной образовательной картой для восстановления от черепно-мозговой травмы”, в которой участвуют люди со всех уголков страны. Лично для Жени она также подчеркнула, как технологии позволяют ей “общаться и взаимодействовать с людьми из любой точки м
Как Джейми и ее сестра используют технологии и упорство для поддержки сообщества людей с травматическими повреждениями мозга
